孤独症你可能并不了解的他们

刘一：为自己鼓掌

刘一出生在黑龙江牡丹江市一个小镇。大约两周岁的时候，母亲张建丽发现，孩子虽然会叫妈妈，但几乎不说话。心细的张建丽带刘一去看医生。医生说，孩子得的是“孤独症”，同时告诉她：“多和孩子交流，过两三年就好了。”可张建丽很快就发现，事情远没有那么简单。尽管她想方设法多和孩子说话，但刘一出门时埋着头，不愿意看别处，也不爱和人交流。他讨厌变化，作息时间、生活用品不变，喜欢走相同路线。他没办法控制自己的情绪，会被电视里的情节吓得大哭不止，或者试图把电视机摔倒在地上。等到上幼儿园，张建丽发现儿子已经无法接受普通教育。“他对教室里的一切都很好奇，上课的时候根本无法像其他孩子一样接受老师的指令。”张建丽给刘一换过六七所幼儿园，很多时候，“刚去一两天，人家就劝退了，他们说孩子‘跟别人不一样’，‘不听话’。”

孤独症患者刘一在作画

张建丽在刘一的病情上受到误导并不奇怪。直到年，中国才出现第一份有关孤独症的报告。医院陶国泰教授在报告中描述了4例孤独症，证明该疾病在中国真实存在。刘一出生时，中国有能力对医院，以及提供干预治疗机构数量依然非常有限。

什么是孤独症？医学界对于孤独症的认识经历了漫长的探索过程。起初人们认为孤独症是父母不良养育方式的结果，后来研究者相信它是一种心理疾病，但这些假说均已被推翻。男孩女孩的孤独症发病率一般都是4：1，而同卵双胞胎的孤独症发病率远高于异卵双胞胎的发病率。这些都表明是病理基因而不是后天环境导致了孤独症的发生。今天，脑研究的进步让我们对孤独症有了进一步了解。一些脑成像研究发现，孤独症涉及小脑、大脑以及脑边缘区域功能组织广泛性的功能障碍和变异，而这些缺陷明显造成了多种认知行为方面的不足。

事实上，今天医学界依然无法回答关于孤独症的许多问题——孤独症到底何时发病（是在怀孕期间还是在后来的发展过程中）；到底在多大程度上与基因相关；还有哪些因素被证明会影响孤独症的发病——但医学界已经形成了一些共识：孤独症是一种神经系统的广泛发育障碍。年，美国精神病学会颁布了《精神疾病诊断与统计手册》第5版。这份权威性的指导手册对“孤独症谱系障碍”（autismspectrumdisorder,ASD)的诊断设立了两个核心标准：社会交流和社会交往缺陷；局限、重复的行为方式、兴趣或活动。

这样的疾病在困扰多少孩子和家庭？刘一出生于年。他出生的第二年，全国六省市（江苏、吉林、河南、贵州、甘肃、天津）对孤独症进行了一次抽样调查，结果显示中国的孤独症发病率是千分之一。由于缺乏进一步的流行病学调查，这个数字一直被沿用至今。但事实上，与张建丽有同样困惑的母亲比人们想象得要多的多。国际医学界普遍认为，孤独症的全球发病率在1%左右。医院正在牵头进行我国的孤独症流行病学调查研究。儿童保健科主任徐秀认为：“中国的发病率可能比1%少一点，但也少不了多少。”

为了让刘一能够接受普通教育，张建丽辞掉了工作，开始了陪读生涯。儿子在教室里上课，她就在幼儿园的值班室里待着，随着准备应付突发情况，但这样的坚持，最终也没能让刘一上完小学一年级。“校长说，你的孩子在这里出了事，我们付不起责任。”张建丽走投无路，只能把刘一送到当地一所特殊教育学校。可这个权益之计，让做母亲的很不甘心。张建丽发现，这所特殊教育学校没有针对孤独症学生的干预办法。在针对孤独症的许多干预方法中，国际医学界公认的是应用行为分析（ABA）训练。应用行为分析基于对人类行为的一个普遍假设：人做出某种行为必然是因为预期出现某种结果。例如，孤独症的孩子通常不会







































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